«Я хочу жить»: Модель со спинально-мышечной атрофией из Ростова мечтает в Новом году о спасительных лекарствах
Яна Кулькова с детства страдает тяжким заболеванием. У нее — спинально-мышечная атрофия*. Девушка прикована к инвалидному креслу. Однако до поры до времени это ей не сильно мешало жить полной жизнью.
ВСЕГДА ЗНАЛА, ЧТО ХОЧУ
Несмотря на ограниченные возможности здоровья, Яна всегда знала, что сможет осуществить свои мечты. Вначале рядом была любимая бабуля, которая помогала девочке выжить в этом непростом мире.
И, как результат, девушка реализовала себя в творчестве. Занималась серьезно пением. Выступала на многих сценах.
— Меня приглашали на концерт, посвященный Дню города. Выступала с концертами нашего театра, — рассказала Яна корреспонденту «Комсомольской правды – Ростов».
График у ростовчанки всегда был очень плотным: репетиции, занятия вокалом с преподавателем, выступления.
— Специально для меня даже напасли роль в мюзикле о студенческой жизни, — рассказывает девушка.
Но пока Яна не приняла в нем участие. Не смогла. Физически.
ПОЧУВСТВОВАЛА СЕБЯ МОДЕЛЬЮ
Помимо вокала Яна увлекается фотосъемкой. Кстати, девушка даже работала моделью. Принимала участие в различных фотопроектах.
— Один из таких назывался «Окрыленная мечтой». Его вел московский фотограф. После этой съемки было и много других. Фотографы, но уже ростовские, просили принять участие в фотосетах для их портфолио, — поделилась Яна.
Кстати, после этого девушка сама выступила организатором профессиональной фотосъемки для других ростовчанок с ограниченными возможностями здоровья. Яна нашла фотографа, визажиста, стилиста и студию. Участие для всех было бесплатным.
Кроме этого, Яна помогала благотворительным фондам собрать деньги для больных детей.
— Я принимала участие в благотворительных концертах. Все деньги, собранные на них, мы передавали в фонд, помогающий деткам, — продолжает девушка.
ЛЮБОВЬ ВСЕЙ ЖИЗНИ
Такая активная и жизнерадостная девушка просто не могла не встретить достойного мужчину. И семь лет назад в Интернете она познакомилась с Владимиром. После недолгой переписки они встретились. Пара общалась около двух лет, а потом влюбленные поженились.
— Свадьба была скромной. Отметили в кафе в кругу близких друзей. Приглашены были человек 20, — вспоминает девушка.
В этом году, кстати, супруги отмечают свой первый серьезный юбилей: их семье – пять лет.
ПНЕВМОНИЯ ПРИВЕЛА К ТЯЖЕЛЫМ ПОСЛЕДСТВИЯМ
У девушки – много планов на жизнь, но пока она не может их осуществить. Дело в том, что полтора года назад Яна перенесла пневмонию, которую смогли диагностировать лишь спустя четыре месяца. Это сильно пошатнуло и без того хрупкое здоровье. Сейчас она не выходит из дома, с огромным трудом дышит. Ей нужен постоянный уход и деньги на лекарства.
К счастью, рядом — муж. Он помогает преодолевать ей все трудности.
Правда, доход у семьи крайне небольшой, — 20 тысяч рублей. И все они уходят на препараты.
А еще у Кульковых много кредитов: пришлось занимать на лечение. Помощи ждать молодой семье не от кого. Бабушка Яны умерла в январе. А ее родители живут своей жизнью. Судьба дочери их совсем не тревожит.
ЦЕНА ОДНОЙ ИНЪЕКЦИИ — 6 МЛН РУБЛЕЙ
Яна признается, что врачи не особо хотят с ней возиться. Но, несмотря на эти трудности, девушка не собирается сдаваться и умирать молодой.
Недавно в России зарегистрировали препарат для больных спинально-мышечной атрофией. Цена одной инъекции – шесть миллионов рублей. В год таких инъекций Яне надо шесть.
— Конечно, ходить я уже не смогу даже после этого препарата. Но, хотя бы, буду нормально дышать. Правда, врачебная комиссия мне недавно отказала в получении этого лекарства. Но я не собираюсь сдаваться, планирую обращаться в суд, — поделилась девушка.
Яна признается, что у нее сейчас есть только одна новогодняя мечта — добиться получения столь важного для нее препарата. И тогда жизнь девушки вновь засияет яркими красками.
ВАЖНО!
Если вы хотите помочь Яне, звоните автору по телефону в редакции 8 (863) 333-24-22 или пишите на Whathapp: 8 909-409-00-00.
НАША СПРАВКА
Спинально-мышечная атрофия — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.