«Хрустальный» ребенок за всю свою короткую жизнь уже около десяти раз ломал косточки

Сейчас миллионы россиян готовятся к Новому году, покупают подарки и радуются предстоящим каникулам. Вот только маме двоих сыновей, Ольге Агуреевой, не до праздников. Она не думает о том, в чем будет встречать 2021-ый и какое меню составить для новогодней ночи. В голове у 30-летней женщины только одна мысль – помочь трехлетнему сынишке.

РЕДКИЙ ДИАГНОЗ

Дело в том, что мальчик появился на свет с редким генетическим заболеванием.

Укороченные ножки и вывернутую стопу врач увидела у малыша, когда тот находился еще в утробе матери. Матвейка родился в срок. Оказалось, что у него были деформированы не только ноги, но и грудная клетка. Что с ребенком, врачи не знали.

Больше месяца после рождения Ольга и Матвей провели в районной больнице. Но местные врачи не смогли понять, что с малышом не так. Ребенка отправили на обследование в НИИ акушерства и педиатрии в Ростове-на-Дону.

— Там предположили, что у сына несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей. В народе таких деток еще называют «хрустальными». Рентген показал шесть переломов! При этом бедро было сломано, по всей видимости, еще в утробе, — рассказала Ольга корреспонденту «Комсомольской правды – Ростов».

КАЖДОЕ ДВИЖЕНИЕ МОЖЕТ ПРИНЕСТИ ЖУТКУЮ БОЛЬ

Когда же Матвею исполнилось три года, родители отвезли сына в Москву, и там уже страшный диагноз подтвердили окончательно.

В марте мальчику исполнится четыре. За свою такую короткую жизнь Матвейка ломал косточки около десяти раз. Одно неловкое движение может привести к перелому.

— Например, в июне он играл с конструктором, резко повернулся и отчаянно заплакал. Сломалась ключица,- говорит Ольга.

По словам женщины, в такие моменты ломается что-то в ней самой. Очень трудно, когда сыну больно.

ОДНА МЕЧТА

Еще грудничка, мама старалась брать Матвея на руки очень-очень осторожно, чтобы ненароком не повредить. Малыш почти до трех лет не мог держать головку, сидеть, стоять, ходить. Положительная динамика появилась только тогда, когда ребенок прошел платное лечение в Москве.

— Оплатить курс нам помог «Русфонд». Спасибо им большое! Результат мы увидели сразу: сын окреп, научился переворачиваться, голову держать, сидеть с поддержкой, — рассказывает дончанка.

Но такие курсы необходимо проходить постоянно – четыре раза в год.

— Каждый стоит около двухсот тысяч рублей, — рассказывает Ольга. –Таких денег у нас нет.

Дело в том, что женщина сейчас не работает: ухаживает за Матвеем. Обеспечивает семью из четырех человек муж. У него свое небольшое ИП. Но дохода хватает на самое необходимое – коммуналку, еду, скромную одежду.

Больше всего семья мечтает о том, чтобы произошло новогоднее чудо, и у них появилась возможность оплатить лечение сынишке. Для Матвея самым большим подарков станет жизнь без переломов и без боли.

КАК ПОМОЧЬ?

Деньги можно перечислить в Русфонд

ИНН 7743089883,

КПП 771401001,

р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,

к/с30101810200000000700,

БИК044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка.

НДС не облагается.